協力機関

岡山県内の機関・組織

• 岡山県医薬安全課
• 難病診療相談専門医サポートセンター
• 岡山県難病医療連絡協議会
• 岡山皮膚難病支援ネットワーク
• 山陽地区神経難病ネットワーク
• 岡山労働局
• 各ハローワーク
• 各障害者就業・生活支援センター
• 岡山障害者職業センター

難病情報

• 難病情報センター

県内患者会

• 岡山県難病団体連絡協議会

  岡山県難病団体連絡協議会

  連絡先住所	〒700－0807 岡山市北区南方2丁目13-1 岡山県総合福祉・ボランティア・ NPO会館(きらめきプラザ）2F
  担当者名	事務局
  電話	086-222-0071
  FAX	086-222-0166
  E-mail	okananren@lime.ocn.ne.jp
  ホームページ	–
  関連情報	（なし）
  備考

• 特定非営利活動法人 岡山県腎臓病協議会

  特定非営利活動法人 岡山県腎臓病協議会

  連絡先住所	〒700-0807 岡山市北区南方2丁目13-1 岡山県総合福祉・ボランティア・ NPO会館(きらめきプラザ）1F
  担当者名	事務局長 宮本 陽子
  電話	086-231-1916
  FAX	086-233-3593
  E-mail	okazin＠mx91.tiki.ne.jp
  ホームページ	http://www.okajin.jp/
  関連情報	（なし）
  備考

• 全国パーキンソン病友の会岡山県支部

  倉敷市難病連絡会

  連絡先住所	〒710-0803 倉敷市中島1113-11
  担当者名	事務局 藤田 美子
  電話	086-465-1082
  FAX	086-465-1082
  E-mail	shinanren＠okym.enjoy.ne.jp
  ホームページ	http://www.enjoy.ne.jp/~shinanren
  関連情報	（なし）
  備考	定期難病相談では、福祉・患者会に関する相談全般に 応じています。 日 　 時： 毎月第2土曜日 14:00～16:30 場 　 所： 倉敷市笹沖180番地 くらしき健康福祉プラザ1F スタッフ： 医療ソーシャルワーカー 倉敷市難病連絡会役員 （電話による相談は随時受け付けています） 患者・家族のレクリエーションも開催します。 お花見・バス旅行・調理実習などを計画しています。 興味のある方は事務局までお問い合わせください。

  （社）全国パーキンソン病友の会岡山県支部

  連絡先住所	-
  担当者名	矢谷　宏美
  電話	090-7129-7295
  FAX	-
  E-mail	-
  ホームページ	（なし）
  関連情報	（なし）
  備考

• ベーチェット病友の会 岡山県支部

  ベーチェット病友の会 岡山県支部

  連絡先住所	〒700-0971 岡山市北区野田3-5-8-301
  担当者名	事務局
  電話	086-244-7237
  FAX	086-244-7237
  E-mail	（なし）
  ホームページ	（なし）
  関連情報	（なし）
  備考	支部の行事予定は、全国本部のホームページにて ご確認いただけます。 http://www7b.biglobe.ne.jp/~betyeto2234-/2014/5/31　連絡先住所・電話・FAXを変更しました。

• 全国膠原病友の会 岡山県支部 ‘ふれ愛の会’

  たんぽぽの会（子どもの慢性疾患と自立を考える会）

  連絡先住所	〒710-0803 倉敷市中島1113-11
  担当者名	事務局 藤田 美子
  電話	086-465-1082
  FAX	086-465-1082
  E-mail	tanpopo-c＠do5.enjoy.ne.jp
  ホームページ	（なし）
  関連情報	（なし）
  備考

• 岡山県北難病友の会

  岡山県北難病友の会

  連絡先住所	―
  担当者名	有元　みゆき
  電話	0868-24-2004
  FAX	（なし）
  E-mail	（なし）
  ホームページ	（なし）
  関連情報	（なし）
  備考	2014/5/31　担当者名・電話を変更しました。

• 日本ALS協会 岡山県支部

  日本ALS協会岡山県支部

  連絡先住所	〒710-0142 倉敷市林606-3
  担当者名	事務局　小原　真紀
  電話	086-485-3706
  FAX	086-485-3706
  E-mail	info＠als-okayama.com
  ホームページ	http://als-okayama.com
  関連情報	（なし）
  備考	2013/4/30　電話・FAX・HP＆メールアドレス変更しました。

• 全国心臓病の子どもを守る会 岡山県支部

  全国心臓病の子どもを守る会 岡山県支部

  連絡先住所	〒703-8261 岡山市中区海吉1539-8
  担当者名	吉川　綾子
  電話	086-276-3381
  FAX	086-276-3381
  E-mail	（なし）
  ホームページ	（なし）
  関連情報	（なし）
  備考

• （社）日本筋ジストロフィー協会 岡山県支部

  虹の会（稀少難病個人参加の会）

  連絡先住所	〒700－0807 岡山市北区南方2丁目13-1 岡山県総合福祉・ボランティア・ NPO会館(きらめきプラザ）2F
  担当者名	事務局
  電話	086-222-0071
  FAX	（なし）
  E-mail	（なし）
  ホームページ	（なし）
  関連情報	（なし）
  備考

• （公社）日本リウマチ友の会 岡山支部
• （公社）日本オストミー協会 岡山県支部
• 岡山SCD・MSA友の会（脊髄小脳変性症・多系統萎縮症患者・家族会)

  岡山SCD・MSA友の会

  連絡先住所	〒700-0833 岡山市北区天瀬3-6　京橋ビル新館806号
  担当者名	前田　裕宣
  電話	086-239-3004
  FAX	086-239-3004
  E-mail	（非公開）
  ホームページ	（なし）
  関連情報	（なし）
  備考	2008/02/24より、連絡先が変更になりました。

• 特定非営利活動法人　筋無力症患者会　岡山
• 岡山県網膜色素変性症協会（JRPS岡山）
• 岡山多発性硬化症（MS）友の会

  岡山多発性硬化症（MS）友の会

  この団体との連絡を希望される方は、当センターまでお申し出ください

• 玉野・菜の花の会
• 難病総合支援ネットワーク　iSSN

  難病総合支援ネットワーク　iSSN

  連絡先住所	〒700-0074 岡山市北区矢坂東町12-56-506　アーネスト矢坂
  担当者名	中嶋　嘉靖
  電話	086-255-1937
  FAX	086-255-1937
  E-mail	contact＠nanbyo-sien.net
  ホームページ	http://www.nanbyo-sien.net
  関連情報	県外患者会と交流あり
  備考	難治性疾患克服研究事業（特定疾患含む）・希少難病分類不能（病名の無い）・小児慢性難病を対象に患者と疾病別患者団体の両者が全ての病名の枠を超え交流を創ることを目的にしています。 賛同協力に医療職務・福祉関連・公共窓口・各患者会 年間に4回以上の患者交流会を催し、医療トピックス・助成制度など共有情報の提供と患者さんから病気や生活など話せる患者意見交流の集いを設けています。 開催月…3月・6月・9月・10月（小児難病のみ）・12月 ※開催月と内容は変更する場合がありますのでお問い合わせ下さい。 難病に談話を求めている患者さんはご連絡下さい。 患者交流と難病に関心のある方を募集しています。

県外患者会

• 大阪乾癬患者友の会（梯の会）
• 全脊柱連
• ベーチェット病友の会本部
• ITP（特発性血小板減少性紫斑病）患者会　「なんくるないさー」
• 患者支援団体 Fabry NEXT（ファブリー病・ライソゾーム病）