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公益財団法人岡山県健康づくり財団


患者間交流

潰瘍性大腸炎の患者さんのご家族

潰瘍性大腸炎の患者さん(20代後半の男性)のご家族(お母様)が、同じ疾患の息子さんがおられるご家族(お母様)との情報交換を希望されています。

〜患者さんのご家族からのメッセージ〜
20代後半で潰瘍性大腸炎の息子がいる母親です。同じ疾患の息子さんがいるお母様と交流を希望します。 (H29年9月)

球脊髄性筋萎縮症の患者さん(倉敷市在住の60代の男性)

球脊髄性筋萎縮症の患者さん(倉敷市在住の60代の男性)が、同じ疾患の方との情報交換を希望されています。  (H29年6月)

クロウ・深瀬症候群の患者さん(女性)

クロウ・深瀬症候群の患者さん(女性)が、同じ疾患の方との情報交換を希望されています。

〜患者さんからのメッセージ〜
クロウ・深瀬症候群(POEMS症候群)と同じ病気の方と情報交換したいです。(H29年2月)

重症筋無力症の患者さん(女性)

重症筋無力症の患者さん(女性)が、同じ疾患の女性の方との情報交換を希望されています。

〜患者さんからのメッセージ〜
私は2人の子どもの母親です。重症筋無力症と診断されて1年が経ちました。同じ病気の方と情報交換などができればと思っています。(H28年9月)
突発性正常圧水頭症で手術を受けられた方(70代の女性)

突発性正常圧水頭症で手術を受けられた方(70代の女性)が、同じ疾患の方との情報交換を希望されています。

潰瘍性大腸炎の患者さん(岡山市在住の40代の女性)

潰瘍性大腸炎の患者さん(岡山市在住の40代の女性)が、同じ疾患の方またはクローン病の方との情報交換を希望されています。(H28年1月)

線維筋痛症の患者さん(女性)

線維筋痛症の患者さん(女性)が、同じ疾患の方との情報交換を希望されています。(H27年5月)

クローン病の患者さん(女性)

クローン病の患者さん(女性)が、子育てをされているクローン病または潰瘍性大腸炎の女性の方との情報交換を希望されています。

〜患者さんからのメッセージ〜
私は9ヶ月の男の子の母親です。出産後に、クローン病と診断され、治療を受けながら子育てをしています。同じように、お子様がおられるクローン病や潰瘍性大腸炎の女性の方と交流ができたらと思っております。治療法や子育てについてなど、お子様も交えて集まれたら良いなと思ってます。(H27年3月)
下垂体前葉機能低下症の患者さん(女性)

下垂体前葉機能低下症の患者さん(女性)が、同じ疾患の方、またはウエルナー症候群の方との情報交換を希望されています。(H27年3月)

ミトコンドリア病(レーベル病)の患者さん(60代の女性)

ミトコンドリア病(レーベル病)の患者さん(60代の女性)が、同じ疾患の方との情報交換を希望されています。

総排泄腔遺残症の患者さん(30代の女性)

福岡県在住の30代女性が、総排泄腔遺残症の小児から成人までの患者さんとの情報交換を希望されています。

ネフローゼ症候群の患者さん(40代の女性)

ネフローゼ症候群の患者さん(40代の女性)が、同じ疾患またはステロイドや免疫抑制剤を使用している女性との情報交換を希望されています。

多発性嚢胞腎の患者さん(女性)

多発性嚢胞腎の患者さん(女性)が、同じ疾患の方との情報交換を希望されています。

アレルギー性肉芽腫性血管炎の患者さん(女性)

アレルギー性肉芽腫性血管炎の患者さん(女性)が、同じ疾患の女性の方との情報交換を希望されています。

重症筋無力症の患者さん

重症筋無力症の患者さんが、 同じ疾患の方との情報交換を希望されています。

進行性核上性麻痺の患者さん(岡山市在住の79歳の男性)

進行性核上性麻痺の患者さん(岡山市在住の79歳の男性)が、同じ疾患の方との情報交換を希望されています。

線条体黒質変性症の患者さんのご家族

線条体黒質変性症の患者さんのご家族が、同じ疾患の方のご家族と情報交換を希望されています。

突発性難聴の患者さん

突発性難聴の患者さん(岡山市在住の59歳の男性)が、同じ疾患の方との情報交換を希望されています。

特発性脊髄空洞症の子供さんのご家族

特発性脊髄空洞症の子供さんのご家族が、同じ疾患の方またはご家族との情報交換を希望されています。

原発性胆汁性肝硬変の患者さん(64歳の女性)

原発性胆汁性肝硬変の患者さん(64歳の女性)が、同じ疾患の方との情報交換を希望されています。

偽痛風の患者さん(58歳の女性)

偽痛風の患者さん(58歳の女性)が、同じ疾患の方との情報交換を希望されています。

遠位型ミオパチーの患者さん(岡山市在住の男性)

遠位型ミオパチーの患者さん(岡山市在住の男性)が、同じ疾患の方との情報交換を希望されています。

多発性硬化症の患者さん(男性)

多発性硬化症の患者さん(男性)のご家族が、同じ疾患の方またはご家族との情報交換を希望されています。

再生不良性貧血の患者さん(男性)

再生不良性貧血の患者さん(男性)のご家族が、同じ疾患の方またはご家族との情報交換を希望されています。

慢性炎症性脱髄性多発神経炎(CIDP)の患者さん(岡山市在住の男性)

慢性炎症性脱髄性多発神経炎(CIDP)の患者さん(岡山市在住の男性)が、同じ疾患もしくはステロイドを使用している方との情報交換を希望されています。

アミロイドーシスの患者さん(津山市在住の女性)

アミロイドーシスの患者さん(津山市在住の女性)のご家族が、岡山市在住の同じ疾患の方との情報交換を希望されています。

多発性硬化症の子供さん(女児)

多発性硬化症の子供さん(女児)を持つお母様が、同じ疾患の子供さんを持つ方との情報交換を希望されています。

交流を希望される場合は、岡山県難病相談・支援センターまでご連絡いただければ、連絡先をお伝えします。このページへの掲載を希望される方の連絡もお待ちしております。

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